La Welness srl unipersonale è proprietaria degli Ambulatori dedicati per l’Autismo “dr.G.Bonaduce” ubicati nei Comuni di Montorio al Vomano e Teramo e dei Centri diurni per i Disturbi dello Spettro autistico ubicati nei Comuni di Montorio al Vomano e Teramo.
Nelle Strutture sanitarie sopramenzionate vengono erogate in regime di convenzione prestazioni sanitarie abilitativo/riabilitativo dirette a persone con Disturbi dello Spettro autistico in forma ambulatoriale/domiciliare e semiresidenziale.
Per il “DOPO DI NOI”, nel 2025 sarà aperto il Nucleo residenziale per Autismo Adulti sito in C.da Arola nel Comune di Montorio al Vomano.
C.da Arola n. 20 – Montorio al Vomano ( TE )
Centro diurno per i Disturbi dello Spettro Autistico
Via Taraschi snc Loc.S.Atto ( TE )
LE EQUIPE MULTIDISCIPLINARI
L’Organigramma sanitario facente capo alle diverse Strutture è organizzato in equipe multidisciplinari nel rispetto dei dettami delle check list dei Manuali Operativi allegati alla LR n. 32.07 e smi e poter rispondere efficacemente alle diverse esigenze e problematiche che caratterizzano le Persone con Disturbi dello Spettro Autistico.
Tutti i professionisti partecipano costantemente a corsi di formazione di alta qualità, in modo da essere continuamente aggiornati sugli interventi riabilitativi/abilitativi ritenuti di maggior efficacia dalla comunità scientifica.
Nello specifico l’equipe è composta da:
- Psichiatra con Master in Disturbi dello Spettro
- Operatori socio –sanitari ( OSS )
- Educatori professionali
- Neuropsicomotricisti
- Psicologi/Psicoterapeuti
- Logopediste
- Terapisti Occupazionali
- Operatori specializzati in Arti Terapie e Musicoterapia
In base alle Linee Guida dell’Istituto superiore di Sanità del 2012, il modello dei servizi per l’Autismo si caratterizza per la globalità della presa in carico, per il monitoraggio continuativo degli interventi e per l’indubbia attenzione alla qualità degli stessi, per l’elevata personalizzazione del progetto educativo – riabilitativo attuato e per il rispetto della persona e dei suoi diritti.
Dopo aver svolto una valutazione delle competenze comunicative, l’equipe multidisciplinare sceglierà l’intervento più adatto privilegiando lo sviluppo del canale verbale più idoneo oppure utilizzando forme comunicative alternative (es. CAA).
La terapia viene inoltre effettuata con la mediazione dei genitori e dei principali agenti di socializzazione, (scuola, gruppo dei pari).
La Direzione aziendale infatti mira al coinvolgimento degli ambienti in cui il soggetto con Autismo è inserito.
I Centri diurni e gli Ambulatori Wellness Autismo di Montorio al Vomano e Teramo propongono agli utenti le seguenti attività laboratoriali:
- Laboratorio di cucina
- Musicoterapia
- Laboratorio di saponetteria e candele
- Laboratorio di ceramica
- Ortoterapia
- Montagna terapia in collaborazione con il CAI dei Monti Gemelli ( agli aderenti l’iniziativa )
- Le uscite in barca a vela in collaborazione con il Circolo Nautico di Giulianova ( agli aderenti l’iniziativa )
I laboratori sono ideati per intensificare le esperienze e offrire ai ragazzi la possibilità di cimentarsi in attività che possano migliorare gli aspetti delle attività quotidiane e di apprendimento, con l’eventuale opportunità di commercializzare e vendere sul territorio i prodotti per autofinanziare i laboratori.
LISTE DI ATTESA
Le liste di attesa per l’Autismo ambulatoriale e semiresidenziale vengono gestite dalla Asl di Teramo che in base alla residenza dei pazienti smista le UVM sulla base della disponibilità dei Centri che insistono sul territorio.
CHE COS’E’L’AUTISMO
L’Autismo è un disordine dello sviluppo biologicamente determinato con esordio nei primi 3 anni di vita, eterogeneo in termini di gravità, che comporta una significativa compromissione dello sviluppo delle funzioni mentali determinando una sindrome comportamentale caratterizzata da atipie della comunicazione verbale e non verbale, dell’interazione sociale e dalla presenza di interessi ristretti e stereotipati ( OMS, 2010; APA 2000 ).
Secondo il DSM V, le manifestazioni fondamentali dello Spettro Autistico sono:
– Deficit persistenti della comunicazione sociale in molteplici contesti;
– Pattern di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi.
La diagnosi dei Disturbi dello spettro Autistico, richiede di specificare la presenza o meno di disabilità intellettive e/o alterazioni del linguaggio, così come altre condizioni mediche o genetiche associate in modo da avere una descrizione completa della condizione individuale ( DSM V, 2013 ).
Il livello di funzionamento cognitivo può presentare vari profili all’interno di due sottogruppi di funzionamento:
– a basso funzionamento ( QI < 70 )
– ad alto funzionamento ( QI > 70 )
Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative:
– all’interazione sociale reciproca;
– all’abilità nella comunicazione delle idee e sentimenti>;
– alla capacità di stabilire relazioni con gli altri.
Le Persone con Autismo hanno un profilo cognitivo atipico, caratterizzato da limitata o assente cognizione e percezione sociale, disfunzione esecutiva ed atipica capacità di elaborare le percezioni e le informazioni che trovano fondamenta in uno sviluppo neurologico atipico e livello sistemico.
La genetica ha un ruolo determinante nell’eziologia dell’Autismo insieme a fattori ambientali in grado di incidere precocemente sullo sviluppo.
L’insorgenza di tali disturbi, avviene in genere entro i 36 mesi di vita con modalità di esordio spesso subdole e mal definite.
La prevalenza nella popolazione è di circa 1 caso su 88, colpendo prevalentemente il sesso maschile con un tasso di incidenza da 3 a 4 volte superiore rispetto al sesso femminile, sebbene la differenza diminuisca nelle Persone con associata disabilità intellettiva.
L’Autismo non sembra presentare prevalenze geografiche e/o etniche poiché è stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale.
Circa il 75% delle persone con Disturbo dello spettro autistico presenta una disabilità intellettiva e circa il 30% presenta una regressione, cioè una perdita di competenze precedentemente acquisite.
In molti casi, accanto alla sintomatologia principale, sono presenti gravi disturbi del comportamento (auto ed etero aggressività), problemi del sonno e dell’alimentazione ed importanti difficoltà nella regolazione sensoriale.
L’Autismo si configura quindi come una disabilità permanente, altamente invalidante,che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono un’espressività variabile nel tempo.
COMPORTAMENTI PROBLEMA
Secondo le Linee Guida, l’intervento di elezione per i comportamenti problema è quello basato sull’approccio cognitivo comportamentale che si basa sull’assunto secondo il quale il comportamento problema (challengingbehaviour) possa essere identificato in qualsiasi comportamento non adattivo rispetto al contesto in cui si viene a trovare il soggetto, ovvero un comportamento che compromette il funzionamento di un individuo negli ambiti della quotidianità in quanto non contestualizzato rispetto all’età, al momento ed la luogo.
Per potere intervenire su tali problematiche è necessario effettuare un’analisi funzionale del comportamento basata sull’osservazione sistematica e coordinata nei vari ambienti della vita al fine di identificare ciò che il soggetto vuole realmente comunicare.
L’intervento sarà inoltre costruito secondo il modello del trattamento meno restrittivo utilizzando tecniche di rinforzo positivo del comportamento alternativo.
CICLO DELLA VITA
L’Autismo perdura per tutta la vita, pertanto, le persone affette da autismo necessitano di una continuità assistenziale che si moduli sulle loro necessità che si modificano con l’evoluzione del loro quadro clinico e con il loro naturale sviluppo.
Gli obiettivi terapeutici quindi devono essere rivalutati nelle varie fasi dello sviluppo del soggetto e riprogrammati sulle diverse esigenze del soggetto stesso in relazione all’età.
In età precoce ad esempio, l’obiettivo sarà quello di garantire il massimo sviluppo possibile delle competenze comunicative;
in età adolescenziale l’obiettivo primario consisterà nell’integrazione del soggetto nel gruppo dei pari;
nell’età adulta l’obiettivo è il perseguimento della possibilità di autodeterminazione che sottintende l’opportunità di vita adulta indipendente dalla famiglia, e percorsi abilitativi finalizzati al benessere psicofisico, all’inclusione sociale nel rispetto dei propri diritti ed all’inserimento nel mondo del lavoro e dove fosse possibile, raggiungere il minore grado di bisogno assistenziale.
Il trattamento ambulatoriale individuale o in piccolo gruppo (max 2/3 persone) e/o la prestazione domiciliare è rivolto prevalentemente ad utenti in età prescolare e scolare.
Per quanto riguarda l’Ambulatorio dedicato è molto importante sottolineare che essendo l’Autismo un disordine dello sviluppo biologicamente determinato con esordio nei primi tre anni di vita, fondamentale è l’intervento precoce finalizzato a promuovere l’iniziativa ed il coinvolgimento sociale nel bambino sotto forma di gioco con l’applicazione del modello evidencebased cognitivo comportamentale e Early Start Denver Model (ESDM) la cui validitàè riconosciuta dalle Linee guida dei trattamenti degli Istituti Superiori di Sanità ottobre 2011.
Per quanto riguarda il Centro diurno bisogna tener presente che la crescita psicologica e lo sviluppo delle autonomie e delle competenze nei soggetti affetti da Disturbi dello spettro autistico può continuare a lungo se opportunamente supportati all’interno di un contesto “adattato” coerente e prevedibile. Viene scelto come approccio elettivo al trattamento una metodologia di tipo cognitivo comportamentale in cui si alternano gioco a tappeto, lavoro a tavolino, percorsi ed attività motorie, esercitazioni sulle autonomie personali, domestiche e sociali, giochi in piccoli gruppi.
IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE
La diagnosi precoce è essenziale per avviare un intervento efficace già dai primi anni di vita al fine di acquisire una buona autonomia personale e sociale. La diagnosi precoce deve essere multidisciplinare ed evolutiva.
La valutazione dell’Autismo pertanto deve iniziare precocemente coinvolgendo anche il pediatra di base e gli operatori di asilo nido (operatore di I livello) che devono essere sempre attenti alle preoccupazioni ed ai dubbi riferiti dai genitori relativi allo sviluppo della comunicazione e della socializzazione del bambino.
È quindi molto importante diagnosticare l’Autismo in età precoce identificando, dove possibile, i segnali di rischio di un alterato sviluppo comunicativo – relazionale entro il secondo anno di vita del bambino poiché un intervento precoce può migliorare sensibilmente la qualità della vita della persona autistica e della sua famiglia. I genitori infatti appaiono disorientati di fronte all’evidenza di anomalie nello sviluppo sociale e comunicativo dei figli, ricevendo solitamente in questa prima fase o risposte poco chiare circa la natura del problema o eccessive rassicurazioni o risposte addirittura colpevolizzanti.
Fondamentale invece è fornire loro spiegazioni esaustive ed adeguate ma soprattutto indirizzarli nel procedimento di approfondimento diagnostico.
La necessità di una diagnosi precoce consente inoltre l’accesso dei familiari del bambino colpito dal Disturbo ad indagini genetiche in modo da garantire un maggiore livello di sorveglianza anche per i fratelli del bambino interessato (rischio di ricorrenza del Disturbo nella stessa famiglia aumenta da 50 a 100 volte rispetto alla popolazione generale).
È largamente documentato che un intervento infantile precoce (2-4- anni), intensivo, curricolare e di natura cognitivo – comportamentale, può promuovere nell’immediato uno sviluppo più armonico ed in prospettiva migliorare significativamente gli esiti del Disturbo, favorendo la comunicazione sociale e le capacità adattive del bambino colpito, riducendo le componenti di ansia e di aggressività da cui dipende la qualità della vita dell’intero sistema familiare (Journal of clinical child&adolescentpsychology Volume 38, Issue 3, 2009 Meta – Analysis of Early Intensive Behavior for Children with Autism).
Anche se molti bambini con Autismo vengono diagnosticati dopo i tre anni, molti studi hanno messo in evidenza che una buona percentuale di bambini presenta i primi sintomi intorno ai 12 mesi, anche se la piena sintomatologia è identificabile solo dopo i 18 mesi, se non dopo i 24 mesi.
I primi sintomi a comparire a cui prestare particolare attenzione riguardano la sfera comunicativo – sociale come già precedentemente esposto:
– l’assenza di contatto oculare;
– la mancanza di attenzione congiunta e di condivisione dell’affetto;
– la mancata comparsa del gesto di indicazione e di altri gesti comunicativi;
– la mancata risposta al nome;
– le anomalie nel comportamento di gioco (assenza di gioco simbolico e modalità stereotipate nell’uso degli oggetti);
– le anomalie nell’uso del linguaggio (nei b. che sviluppano le abilità verbali) come ecolalia, inversione pronominale e linguaggio idiosincratico.
Appare dunque indispensabile la collaborazione dei pediatri di base e l’inserimento – nei bilanci di salute dei primi anni di vita – di valutazione dello sviluppo comunicativo -relazionale e di strumenti diagnostici come la CHAT di Baron – Cohen già utilizzata in molti Paesi europei o la sua evoluzione M-CHAT (The modified check list for autism in toddlers, 2001).
Nel caso in cui, in base alla somministrazione di un test standardizzato o all’osservazione effettuata, sembra verificarsi un serio sospetto di Autismo, l’operatore di I livello, d’accordo con i genitori, deve richiedere una visita specialistica (Neuropsichiatra Infantile) per eventuale conferma della diagnosi.
Nei casi dubbi, l’operatore di I livello, organizza un controllo a distanza di quattro settimane per una rivalutazione dei “segni sospetti”.
A diagnosi eseguita, la persona con Autismo viene presa in carico dai Servizi aziendali previsti territorialmente ( equipe territoriali). L’accesso alle strutture ambulatoriali, semiresidenziali, residenziali autorizzate è subordinata alla valutazione delle UVM preposte così come disciplinato dalla normativa regionale vigente in materia (Decreto commissariale n. 107/2013).
Gli interventi abilitativi, iniziati precocemente in età infantile devono continuare durante l’adolescenza e l’età adulta, con l’obiettivo di sviluppare e mantenere nel tempo le abilità professionali e sociali ed incrementare l’autonomia e l’indipendenza del soggetto.
Solo da pochi anni è emerso con chiarezza che il passaggio delle persone con Autismo dalla età adolescenziale all’età adulta costituisce un momento critico, in cui la creazione di opportunità di inserimento in attività di tipo abilitativo e socializzante può determinare le condizioni per ottenere un accettabile livello di qualità della vita della persona.
Gli interventi abilitativi/riabilitativi, pur essendo individualizzati per rispondere alle peculiarità soggettive di ogni utente e modulati sull’età e sulla situazione di vita, sono rigorosamente evidencebased ed intensivi, costanti e continuativi.
Nell’infanzia, l’intervento abilitativo educativo deve mirare al consolidamento delle abilità acquisite ed al potenziamento di quelle emergenti, facilitando gli apprendimenti in un contesto naturale e stimolante e strutturato in modo adeguato rispetto ai tempi ed ai luoghi necessari (Centri specializzati, ambiente scolastico, casa).
Gli adolescenti ed i giovani, devono continuare a potere usufruire o, se di nuovo inserimento, a fruire, di programmi educativi individualizzati nelle aree funzionali come la comunicazione, le abilità sociali, le capacità lavorative e di tempo libero nella prospettiva di un progressivo distacco dalla famiglia di origine dove possibile.
Le Linee guida nazionali ed internazionali hanno sancito quanto già noto nell’esperienza clinica di ciascun operatore che abbia lavorato nel campo: non solo non esiste un’unica forma di intervento indicata per i bambini con ASD (AutismSpectrum Disorder), ma neanche per lo stesso bambino nel tempo.
PROGNOSI
Essendo l’Autismo una condizione che accompagna la persona nel percorso della vita, gli interventi terapeutici vanno modulati sulla base delle specifiche esigenze della fase evolutiva e delle sfide che quel bambino si trova ad affrontare (per una sintesi degli interventi terapeutici nell’Autismo si vedano Valeri 2009 e Cuva et al.2012).
Può essere soggetta a delle modificazioni in senso migliorativo (sviluppo delle autonomie personali e sociali, linguaggio ed altre funzioni cognitive), ma anche in senso peggiorativo (comparsa di disturbi del comportamento e di altri comportamenti problematici).
La prognosi in termini di sviluppo delle autonomie personali e sociali ed in genere di qualità della vita è fortemente condizionata dal grado di compromissione del funzionamento cognitivo ed in particolare di sviluppo del linguaggio e dalla presenza di disturbi comportamentali gravi.
Ad oggi, solo un terzo dei soggetti affetti da Autismo raggiunge un grado di autonomia soddisfacente, mentre il restante numero di soggetti necessita di assistenza continuativa.
Il miglioramento della prognosi è legato alla precocità della diagnosi ed all’adeguatezza dell’intervento abilitativo.
Nonostante gli enormi sforzi della ricerca scientifica degli ultimi anni e gli innegabili progressi compiuti, le cause dell’Autismo sono ad oggi sconosciute.
QUALITA’ DELLA VITA DELLE PERSONE AUTISTICHE E DELLE LORO FAMIGLIE
Il futuro delle persone con autismo dipende dalla gravità della disabilità individuale, dalla disponibilità di adeguati servizi sociosanitari che possano garantire adeguati supporti e sostegni per qualità, quantità ed intensità, dalla competenza dei professionisti coinvolti.
Il fulcro del problema è quello di consentire alla persona con Autismo di sviluppare le capacità indispensabili per condurre una vita indipendente secondo le proprie possibilità individuali.
Affinché ciò si realizzi, è necessario che le persone autistiche ed i loro familiari possano disporre di una rete di servizi accessibili fin dai primi anni di vita del bambino, specifici per patologia, dotati di supporto medico, psicologico, abilitativo, educativo e sociale, adeguati per fascia di età (infanzia, adolescenza ed età adulta) in stretta collaborazione con la famiglia, la scuola, e se possibile con il mondo del lavoro.
Coinvolgere la famiglia e la scuola nel programma di trattamento aumenta le possibilità del bambino di sviluppare al meglio le proprie potenzialità sulla base della profonda conoscenza che i genitori ed in parte gli insegnanti hanno del bambino stesso.
I familiari delle persone autistiche, genitori e fratelli, dovrebbero essere aiutate a mantenere lo stile di vita ed i rapporti sociali che avevano prima della scoperta della patologia, anche attraverso il potenziamento della rete integrata dei servizi e con il contributo attivo delle Associazioni di familiari e degli Organi del terzo settore.
L’INTERVENTO RIVOLTO AI GENITORI (PARENT TRAINING) ED IL PROGETTO FAMIGLIA: INFORMAZIONE, FORMAZIONE E COINVOLGIMENTO NELLA PRESA IN CARICO
Oltre al sostegno psicologico ed all’addestramento dei genitori perché possano continuare a casa gli esercizi, gli stessi, devono raggiungere un adeguato livello di conoscenza dell’Autismo come disabilità evolutiva. Ciò comporta che i genitori del bambino siano informati su che cos’è l’Autismo, sulle eventuali cause del Disturbo, sulle ricerche che vengono effettuate in proposito a livello internazionale e sulle possibili indagini aggiuntive che possono essere effettuate.
Determinante è fornire informazioni chiare, dettagliate e che abbiano una attendibilità scientifica.
Inoltre, è importante renderli partecipi delle terapie proposte a livello internazionale, illustrare loro il percorso terapeutico che si prospetta a breve e medio termine e coinvolgerli nel piano di intervento individuale (PAI) al fine di renderli partner attivi.
Coinvolgere la famiglia nel PRI aumenta le possibilità del bambino di sviluppare al meglio le proprie potenzialità e costituisce il modo più efficace per sollevare i genitori da eventuali sensi di colpa.
Tutte queste informazioni devono essere fornite gradualmente ai genitori per consentirne la metabolizzazione.
Una volta conclusa questa fase informativa, si può passare alla successiva che consiste nell’attivare le risorse genitoriali nella gestione quotidiana del bambino mediante strategie che consentono di:
– guidare i genitori alla conoscenza del bambino;
– modificare il setting ambientale e le richieste del bambino per ottenere il massimo in termini di intervento e sviluppo;
– fornire loro consigli su possibili atteggiamenti educativi alternativi a quelli abituali;
– incoraggiare i genitori a scegliere in maniera autonoma strategie educative alternative;
– sostenerli nelle scelte effettuate (se opportune e valide),
– favorire il supporto del sistema famiglia anche con concreti servizi ausiliari;
– insistere sulla necessità di un’adeguata organizzazione del tempo libero;
– monitorare gli esiti dei vari approcci posti in essere.
INCLUSIONE SCOLASTICA
La legislazione scolastica (L.n. 517/1977 e L.n. 104/1992, DPCM n. 185/2006 ed le recenti normative sui bisogni educativi speciali – BES Direttiva ministeriale del 27.12.12) garantisce in Italia l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità.
Per il coinvolgimento dello “spazio scuola” nel progetto terapeutico e globale, è necessario che gli operatori vengano coinvolti attivamente ai sensi della L.n.32/00 art.14.
Bisogna quindi prevedere momenti di raccordo 2/3 volte l’anno al fine di evitare situazioni di conflitto tra gli approcci seguiti a scuola con quelli attivati di pomeriggio (specie per terapie cognitivo – comportamentale erogate nei Centri o a domicilio).
Gli interventi psicopedagogici – di competenza della scuola – vanno elaborati all’interno di un programma educativo individualizzato (PEI), nel quale stabilire gli obiettivi educativi in accordo tra Scuola, Famiglia e Servizi territoriali.
I parametri su cui fondare un PEI sono i seguenti:
– identificare le priorità (di quali competenze il b. in quel momento ha maggiormente bisogno),
– stabilire quali sono i comportamenti che vanno scoraggiati e soppressi perché perturbanti rispetto alle possibilità di sviluppo ed apprendimento;
– individuare le abilità critiche attuali e per lo sviluppo futuro del bambino;
– porsi come obiettivo la possibilità di facilitare lo sviluppo del bambino sul piano delle autonomie, delle relazioni, delle capacità di comunicazione per cercare di aiutarlo ad inserirsi nella società piuttosto che al raggiungimento di abilità accademiche;
– agire sul contesto affinché sia il più inclusivo possibile con interventi mirati e formazione specifica dei dirigenti, insegnanti ed operatori .
Una risorsa che va utilizzata è l’inserimento del bambino colpito in un gruppo di coetanei che possono porsi come figure particolarmente idonee per attivare sequenze di interazioni in grado di facilitare la crescita sociale del bambino autistico.
INCLUSIONE OLTRE LA SCUOLA
Con l’adolescenza, molti comportamenti possono subire un miglioramento mentre altri possono peggiorare. Infatti anche gli adolescenti autistici fanno i conti con le difficoltà di adattamento ormonale che comportano modifiche al corpo che cambia, alla sessualità emergente, alle trasformazioni nei processi del pensiero e nella percezione del sé e del mondo circostante.
Le tensioni ed il senso di inadeguatezza che accompagnano lo sviluppo puberale, possono condurre l’adolescente autistico all’isolamento, a comportamenti stereotipati, alla comparsa di aggressività.
Allo stesso tempo, l’adolescente autistico, soprattutto se meno compromesso da un punto di vista cognitivo, può trovarsi ad affrontare la diversità del suo essere rispetto ai coetanei (mancanza di amici, di interessi condivisibili, di progetti per il futuro). Ciò può determinare la comparsa di disturbi dell’umore che necessitano spesso di un trattamento specifico.
Fondamentali saranno:
– Programmi di training per l’attività sociale e l’indipendenza (organizzazione e gestione del tempo libero con attenzione agli interessi personali ed incontri protetti rivolti all’integrazione sociale);
– Programmi mirati alla formazione professionale o all’inserimento lavorativo, dove possibile (scuole di formazione professionale con classi specializzate, inserimento lavorativo protetto).
Nell’età adulta, la pervasività della triade sintomatologica autistica e l’andamento cronico del quadro patologico, possono configurare condizioni di disabilità assai profonde con gravi limitazioni nelle autonomie e nella vita sociale con notevoli ripercussioni – sia economico che esistenziale – sulle famiglie in primis e sulla comunità ed i servizi socio assistenziali per gli elevatissimi costi finanziari.
Attualmente, un’altissima percentuale (dal 60 al 90%) di autistici, diventano adulti non autosufficienti e continuano ad avere bisogno di cure per tutta la vita.
Un numero minore di autistici (15-20%), è in grado di vivere e lavorare all’interno delle comunità con vari gradi di indipendenza.
Le persone con autismo hanno un’aspettativa di vita normale ed è fondamentale che siano adottate delle politiche sociali e sanitarie per le quali sia rispettato il DIRITTO fondamentale ad una vita piena e soddisfacente secondo le possibilità individuali.
QUADRO TEORICO DI RIFERIMENTO: ABA, VERBAL BEHAVIOUR
E EARLY START DENVER MODEL
Attualmente si ritiene che non esista un trattamento di elezione che risponda alla complessità dei Disturbi generalizzati dello sviluppo ed in particolare dell’Autismo.
La pervasività del Disturbo, la molteplicità di quadri clinici e la possibile cronicità dello stesso, richiedono l’integrazione di vari modelli di intervento.
Al momento il modello più accreditato si individua all’interno di un approccio psico – educativo che preveda:
– la diagnosi precoce e comunicazioni chiare alla famiglia sia durante il percorso diagnostico che nella valutazione dell’efficacia dei progetti psico – educativi;
– la valutazione clinico – biologica con accertamenti laboratoristici e strumentali con eventuale trattamento farmacologico (ad es. sogg. affetti da epilessia o in età adulta); in età evolutiva deve rimanere comunque limitato a casi eccezionali l’utilizzo di psicofarmaci;
– gli interventi abilitativi ed educativi strutturati ed incentrati sul potenziamento delle risorse del bambino;
– l’aiuto pratico;
– il sostegno psicologico alla famiglia;
– la continuità di servizi per l’intero ciclo di vita della persona;
– il collegamento ed il coordinamento degli interventi e dei servizi.
La formulazione della diagnosi clinica (che ha lo scopo di classificare il Disturbo all’interno di categorie riconoscibili e stabili nel tempo) rappresenta il punto di partenza di un percorso che coinvolge il bambino, la famiglia, la scuola, gli operatori dei servizi sanitari e sociali ed il contesto socio – ambientale e che trova nel punto di arrivo il raggiungimento, attraverso i vari interventi, del maggior grado di autonomia e di indipendenza possibile per l’inclusione sociale.
Indispensabile quindi una approccio multidisciplinare ed una presa in carico plurima, globale e continuativa che preveda una valutazione funzionale multidimensionale che ha lo scopo di differenziare i diversi soggetti nei vari contesti tenendo conto delle variazioni delle competenze che avvengono su base temporale e sulla base dei diversi interventi multiassiali orientando l’intervento individualizzato.
L’obiettivo è quello di fornire una valutazione delle abilità presenti e di quelle potenziali dei soggetti nelle aree che risultano importanti per un funzionamento indipendente a casa, nei centri e strutture frequentati e nella comunità individuando i sostegni, i supporti , le strategie e le metodologie utili al raggiungimento di tali obiettivi.
Vi sono persone con Autismo che manifestano un particolare talento in diversi ambiti: musicale, artistico, matematico (calcolo) o una incredibile memoria.
Tali interessi, vengono definite “isole di capacità” presenti nei soggetti autistici sia ad alto che a basso funzionamento.
Nella progettazione di un intervento di presa in carica plurima, globale e continuativa, bisogna focalizzare l’attenzione anche sugli interessi e le abilità della persona, valorizzandoli e supportandoli.
Ciascun intervento a favore dell’individuo con DSA, deve configurarsi come un progetto di presa in carico plurima e globale centrato sulla persona e sulla famiglia che deve prevedere: chiarezza della diagnosi, descrizione chiara delle prospettive future di trattamento e di miglioramento, sostegno psicologico ai familiari, condivisione degli obiettivi e coinvolgimento nel progetto, formazione di familiari sull’Autismo al fine di fare loro raggiungere un adeguato livello di conoscenza, di consapevolezza e di accettazione.
Essenziale è la previsione di inclusione sociale con coinvolgimento degli altri contesti della vita (parti sociali, terzo settore, sport).
Le Linee guida internazionali raccomandano che i bambini con Autismo seguano dei programmi di intervento comportamentale intensivo e precoce. All’interno di questo approccio cognitivo comportamentale si possono utilizzare modelli diversi che pongono l’enfasi su obiettivi differenti ed utilizzano varie strategie:
– ABA (Applied Behavior Analysis)
– DIR® Floortime™
– ESDM (Early Start Denver Model)
– TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren)
– CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa)
– PECS (Picture Exchange Communication System)
TEST E DIAGNOSTICA
I componenti le equipe multidisciplinari, hanno un’ampia competenza per l’applicazione delle scale e test di valutazione ed una variegata conoscenza di tutta la strumentazione diagnostica e funzionale a disposizione della comunità scientifica.
In particolare vengono effettuate valutazioni:
– Comportamentali/Psicopatologiche
– Diagnostiche
– Funzionali
– Psicometriche
TRATTAMENTO FARMACOLOGICO
Non esistono farmaci curativi per l’Autismo.
L’approccio psicofarmacologico attualmente è sintomatologico e deve essere utilizzato solo quando la gravità del sintomo compromette eccessivamente la qualità della vita del bambino/adulto ed interferisce pesantemente con il suo programma abilitativo/educativo.
L’intervento farmacologico perciò non può rappresentare il trattamento unico o di elezione ma va inserito nell’ambito di un progetto definito per quel bambino/adulto facendo sempre riferimento alle linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità.
Tutti i trattamenti farmacologici vanno attentamente monitorati e verificati nei loro esiti insieme alla persona ed alla sua famiglia.
Per i trattamenti dietetici e quelli” alternativi” non è stata comprovata una chiara efficacia, prove scientifiche ottenute da vari studi di comprovata qualità, supportano l’utilizzo del rispedirono nel trattamento a breve termine di problemi comportamentali quali l’irritabilità, il ritiro sociale, l’iperattività e comportamenti stereotipati in bambini con disturbi dello spettro autistico.
In questi pazienti (bambini ed adolescenti) il peso dovrebbe essere attentamente monitorato.
Sia i pazienti che i familiari(a seconda dell’età del paziente) devono ricevere informazioni complete sugli effetti collaterali associati al trattamento e sul fatto che non sono disponibili al momento dati sull’efficacia e sulla sicurezza /tollerabilità del risperidone a lungo termine.
Effetti collaterali nei bambini e negli adolescenti:
– incremento della prolattina
– incremento ponderale
– sedazione
Il metilfenidato può essere preso in considerazione per il trattamento dell’iperattività in bambini o adolescenti fino a 18 anni; il trattamento deve essere prescritto da un Centro specialistico per ADHD e deve essere dedicata particolare attenzione all’accertamento diagnostico.
Prima di una somministrazione protratta del frmc, la tollerabilità allo stesso deve essere verificata nei bambini con una dose test. Gli effetti collaterali devono essere attentamente monitorati.
PROGETTI ATTIVI NEGLI AMBULATORI DEDICATI PER AUTISMO E NEI CENTRI DIURNI DELLA WELNESS SRL NELLE SEDI DI MONTORIO AL VOMANO E DI TERAMO
L’Impatto Complessivo dei Progetti Riabilitativi
L’implementazione di questi progetti riabilitativi ha un impatto significativo sulla salute mentale dei partecipanti.
Favorendo l’acquisizione di competenze pratiche e sociali, si promuove l’autonomia e si riduce la dipendenza da assistenza esterna.
Questo approccio contribuisce a migliorare l’autostima e a creare un senso di appartenenza, elementi chiave per il benessere emotivo.
Inoltre, l’integrazione sociale ottenuta attraverso queste attività contrasta lo stigma associato ai disturbi mentali, promuovendo una maggiore inclusione nella comunità, perfettamente in linea con le proposte dello Stato quali la legge sul “Dopo di noi”.
Laboratorio di Cucina: Nutrire l’Autonomia e la Socialità
Il laboratorio di cucina rappresenta un’opportunità unica per sviluppare competenze pratiche e sociali.
Attraverso la conoscenza dei vari cibi, la manipolazione degli stessi, fino alla preparazione di ricette, i partecipanti migliorano la coordinazione motoria, l’organizzazione sequenziale delle azioni e il rispetto delle regole. Questo processo, oltre l’autonomia personale, si svolge in piccoli gruppi e rafforza il senso di responsabilità e la capacità di lavorare in gruppo, elementi fondamentali per l’integrazione sociale. Inoltre, per le persone con disturbi dello spettro autistico, spesso caratterizzate da un’alimentazione selettiva, il laboratorio offre l’opportunità di esplorare nuovi sapori e consistenze, promuovendo un rapporto più positivo e soprattutto concreto e variegato con il cibo, da sempre punto di difficoltà nei disturbi del neurosviluppo per le particolarità sensoriali dei ragazzi.
Fare la Spesa: Un Passo Verso l’Indipendenza
L’attività di fare la spesa è progettata per sviluppare l’autonomia personale e le abilità sociali. Attraverso la pianificazione degli acquisti, la gestione degli spazi, degli acquisti, ove possibile del denaro e l’interazione in ambienti comunitari come il supermercato, i partecipanti acquisiscono competenze essenziali per la vita quotidiana. Questo processo riduce l’ansia associata a situazioni nuove o affollate e migliora la capacità di prendere decisioni, elementi chiave per l’indipendenza e l’autostima.
Laboratorio di Attività Domestiche: Costruire Competenze per la Vita Quotidiana
Le attività domestiche, come apparecchiare e sparecchiare la tavola, spolverare o piegare i panni, sono integrate nei programmi riabilitativi per sviluppare abilità pratiche e promuovere l’autonomia. Queste attività migliorano la motricità fine, la coordinazione oculo-manuale e l’organizzazione spaziale, contribuendo a costruire una routine quotidiana strutturata e significativa. Inoltre, svolgere compiti domestici incrementa il senso di responsabilità e l’autoefficacia, fondamentali per l’autostima e l’integrazione sociale.
Laboratorio di Terapia Ortocolturale: Competenze a contatto con la Natura
Coltivare dei semi significa stimolare i cinque sensi stando a contatto con la natura. I partecipati alle iniziative si prendono cura dalle piante ancor prima della loro nascita: si occupano della preparazione del terreno alla semina, effettuano i trapianti, irrigano, concimano, accompagnano le colture durante tutto il ciclo di crescita fino ad ottenere la soddisfazione del consumo e della condivisione.L’ortoterapia significa rilassarsi, mettere in moto i sensi e i ricordi, impegnare la mente e il corpo, svolgere attività di gruppo, agendo globalmente su tutte le funzioni della vita quotidiana e di relazione in modo discreto ed armonico.
Laboratorio di Musicoterapia: Armonia sensoriale per armonizzare i vissuti
La musica ha un potente impatto sull’aspetto emotivo, cognitivo, fisico e sociale delle persone, siano essere neurotipiche o neurodivergenti, stimolando il nostro mondo emotivo attraverso canali non verbali e quindi accessibile anche a chi questo canale poco o niente utilizza.
Durante le sessioni di musicoterapia, un musicoterapista utilizza la musica in diverse forme, come l’ascolto attivo, la produzione musicale, l’improvvisazione e il canto, per creare un ambiente sicuro e facilitare l’espressione di emozioni, la comunicazione, l’autoconsapevolezza e la relazione con gli altri, aiutando a recuperare canali sopiti.
Laboratori di attività motorie: Conoscere il corpo per correre insieme
La consapevolezza di se stessi parte dal movimento. Sia essa dunque attività motoria spontanea come il camminare, o attività via via più strutturata fino alle discipline sportive individuali e di gruppo, conoscere il proprio corpo e le proprie possibilità motorie contribuisce in maniera significativa ad attivare consapevolezza di se e quindi poter accedere ad usare il proprio corpo non come semplice contenitore, ma come mezzo per esplorare e condividere.Inoltre un maggior controllo delle proprie capacità motorie permette di ridurre quei comportamenti iperattivi così come quei rallentamenti ideomotori che spesso accompagnano quotidianamente i nostri ragazzi e ne penalizzano autonomia e socializzazione.
Infine, poter partecipare ad attività sportive in gruppo alimenta una sana relazione con gli altri e una competitività stimolante e non prevaricante.
